ALIBER estuvo presente en el III Encuentro Anual de socios de RDI

El 3er Encuentro Anual de la Rare Diseases International (RDI), se llevó a cabo el pasado domingo 4 de junio, en Barcelona (España). En el evento redes de trabajo representados por organizaciones de pacientes provenientes de todas partes del mundo compartieron experiencias sobre los desarrollos recientes en derechos del paciente.

En el Encuentro estuvo presente ALIBER, representada por su Presidente Juan Carrión (FEDER-España), Vice Presidente segunda Inés Castellano (FADEPOF-Argentina), Secretario Alfredo Toledo (ATUERU-Uruguay), y las vocales Regina García Próspero (Instituto Vidas Raras-Brasil) y Luz Victoria Salazar (ACOPEL-Colombia). También participó Migdalia Denis, Presidente de nuestra organización socia en EE.UU., la Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar. El evento fue transmitido en vivo a través de las redes sociales de RDI, y puede verse aquí.

En este 3er Encuentro Anual de la RDI se eligió la Junta Directiva, en la que nuestro Secretario, Alfredo Toledo, repite como representante de ALIBER.

Foto de familia del III Encuentro Anual de RDI

FADEPOF firma Convenio Marco de Cooperación con el Ministerio de Ciencia, Tecnología e Innovación Productiva

Este próximo lunes 14 de marzo nuestro socio en Argentina, la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), firmará un Convenio Marco de Cooperación con el Ministerio de Ciencia, Tecnología e Innovación Productiva. El acto tendrá lugar en el Centro Cultural de la Ciencia y será presidido por el Dr. Lino Barañao, Ministro de Ciencia, Tecnología e Innovación Productiva.

Por iniciativa de FEPEL-Dasha la Defensoría del Pueblo de Ecuador tutela el derecho a la salud de dos pacientes con Mucopolisacaridosis

La Defensoría del Pueblo de Ecuador con la finalidad de tutelar el derecho a la salud de una adolescente y de un niño, quienes poseen una enfermedad rara denominada Mucopolisacaridosis, emitió una resolución defensorial en la que exhorta al Ministerio de Salud Pública, a la Asamblea Nacional y al sector privado a garantizar los derechos de este grupo de atención prioritaria. Este logro fue posible gracias a la iniciativa de FEPEL Dasha, en la persona de su Presidente Eliecer Quispe, quien también es miembro de la Junta Directa de ALIBER.

Salutación de Juan Carrión, Presidente de ALIBER, con motivo del Día Mundial de las EE.RR. 2016

Para ver los vídeos de salutación para cada país y socio de ALIBER puedes ir a nuestro canal de YouTube

ATUERU recoge firmas para que la Ley de EE.RR. vuelva a tratarse en el Parlamento uruguayo

Una recogida de firmas realizada en el Centro Cultural Florida el pasado lunes 15 de febrero, con la finalidad llevar nuevamente al Parlamento uruguayo la Ley de Enfermedades Raras, marcó el inicio de sus actividades en el 2016 de acuerdo a declaraciones realizadas por Silvia Hernández, miembro de la Asociación.

ALIBER estará presente en la Jornada Internacional «La voz del paciente» organizada por ALDESA en Ecuador

Ecuador conmemorará el Día Mundial de las Enfermedades Raras con una Jornada Internacional denominada «La voz del paciente» organizada por la Alianza por el Derecho y la Protección de la Salud en el Ecuador (ALDESA). Este evento se celebrará el lunes 29 de febrero de 2016 desde las 8:30 a las 14:15 horas, en el salón Neuchatel del Swissotel de Quito (Ecuador). 

FEPER invita a sus actividades en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras

Maria Lourdes Rodriguez de Berckemeyer Presidenta y Fundadora de la Federación Peruana de Enfermedades Raras, invita a unirse a las actividades que FEPER realizará el día 29 de Febrero en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras y Huérfanas, denominado así desde el 22 de julio de 2011, fecha en el que el Ministerio de Salud de la República de Perú declaró el último día del mes de febrero de cada año como Día Nacional de las Enfermedades Raras o Huérfanas.

Por la mañana, de 09:00 – 12:30 hrs estarán en el Congreso de la República (Plaza Bolívar, Av. Abancay s/n – Lima) y se desarrollará el foro Desafíos de la gestión clínica e integral, financiera y aseguramiento en salud  de las enfermedades raras o huérfanas.

Durante la tarde, de 15:00 a 20:00 hrs estarán en el Colegio Médico del Perú (Malecón de la Reserva 791 Miraflores) en cuyo auditorio Pedro Weiss, se desarrollará el Seminario Internacional  Desafíos de las Gestión integral de enfermedades Raras o Huérfanas con miras al bicentenario.

Desde la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras enviamos nuestra felicitación a la FEPER por su labor en pro de la visibilización de estas enfermedades y la defensa de derechos de los afectados.

ATUERU lleva a la radio la campaña #JuntosALIBER

La Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay (ATUERU), miembro fundador de nuestra organización, ha invitado a la Cadena de la Costa Uruguaya a unirse a la voz de ALIBER.

Diariamente nuestros mensajes sobre las EE.RR. serán difundidos, en todo el territorio del país austral a través del programa del locutor Jony Casella, y podrán escucharse en las radiofusoras 91.7 Sol FM, 104.7 Vida FM, 1320 Fortaleza AM, 1260 Difusora Rochense AM., así como en el Canal de cable 98 del cable 8 y en la Cadena del Sol.

Desde la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras enviamos un sincero agradecimiento a Jony Casela, la Cadena del Sol y la Cadena de la Costa por unirse a la voz de ALIBER y promover la visibilización de las Enfermedades Poco Frecuentes.

 

 

 

Bajo el lema “Creando Redes de Esperanza”FEDER estrena su campaña para el Día Mundial de las EE.RR.

Bajo el lema “Creando Redes de Esperanza”, el hashtag #SomosFEDER y el apoyo de embajadores solidarios de excelencia, la organización da comienzo a su campaña de este año.

«Más de 65 millones de americanos, 30 millones de europeos y 3 millones de españoles. Uno entre 2.000. 2 de cada 3 niños. Hablamos de personas; de personas que conviven con una enfermedad de baja prevalencia. Patologías que suman más de 6.000 en todo el mundo y que, en gran parte de los casos ponen en riesgo la vida de los pacientes; pacientes que protagonizan el mes de febrero en el que se enmarca el Día Mundial de las Enfermedades Raras al que FEDER da la bienvenida hoy.»

Si quieres saber más de la campaña de nuestro socio FEDER, visita su web

Cómo participar en la Campaña #JuntosALIBER

¿Cómo puedes unir tu voz a ALIBER?

• Síguenos en las redes sociales: somos @infoaliber en Twitter e Instagram y regálanos un «me gusta» a nuestra página en Facebook.
• Cada día publicaremos un dato sobre las Enfermedades Raras. Compártelo utilizando el siguiente mensaje:

Une tu voz a ALIBER. Entérate cómo en http://aliber.org #JuntosALIBER RT plz

• Difunde nuestra nota de prensa en tus redes sociales. Puedes leerla aquí,
• Comparte tu testimonio, cuenta tu historia, en tu blog y en las redes sociales, no olvides usar el hashtag #JuntosALIBER.
• Adscríbete al Pacto Iberoamericano por las Enfermedades Raras en change.org
• Difunde el Pacto sobre las EE.RR. compartiéndolo en Redes Sociales
• Conoce quiénes están trabajando por las EE.RR. en tu país y en Iberoamérica visitando nuestra página web.

¿Cómo pueden las Asociaciones unir su voz a ALIBER?

Además de lo descrito para las personas, las asociaciones también pueden:

• Estimular la adscripción de las autoridades locales, regionales y nacionales al Pacto de ALIBER sobre las EE.RR. y hacer difusión de ello.
• Invitar a sus miembros a adscribirse al Pacto Iberoamericano por las Enfermedades Raras en change.org
• Incluir sus campañas en nuestro blog de noticias
• Coloca nuestro Banner en la página web de tu asociación para que tus amigos puedan visitarnos y unirse a la campaña.
• Emplea el logo de ALIBER y el hashtag en sus comunicaciones.
• Dar difusión a los mensajes de la campaña compartiendo los mensajes en las redes sociales.
• Registrar las actividades a desarrollar con motivo del Día Mundial de las EE.RR. en portal del Día Mundial de las EE.RR. colocando el nombre de su asociación y el de ALIBER como organizadores del evento.
• Hazte socio. Si tu asociación no forma parte de ALIBER puedes solicitar su adscripción escribiéndonos a aliber@aliber.org

Descarga tu kit

Puedes bajar la nota de prensa sobre nuestra campaña, el Pacto Iberoaméricano de Enfermedades Raras, las imágenes con  los mensajes que iremos publicando sobre las Enfermedades Raras, el avatar para redes sociales y el banner para páginas web, desde aquí.