Video Oficial ALIBER 2015

Actos del Día Mundial de CroniCare, en Colombia

Como preámbulo, tuvimos la intervencion en un canal local del Dr. Harry Pachajoa y el Dr. Felipe Ruiz, ambos médicos e investigadores del Centro de Investigaciones en Anomalías Congénitas y Enfermedades Raras (CIACER), que investiga alrededor de este tipo de enfermedades y facilita en su diagnóstico temprano y manejo interdisciplinario de las enfermedades. En la intervención se habló acerca de la naturaleza de las enfermedades, lo que se ha hecho en investigación, sobre las organizaciones que trabajamos en beneficios de las personas que las presentan y sus familias y lo que se espera para un futuro en la investigacion y el trabajo mancomunado de las disciplinas de la salud y las humanidades.

La celebracion se llevó a cabo el 28 de febrero, en Cali y el 22 de febrero en Bogotá, liderada por Acopel. Entre 2:00 pm y 7:00 pm, participamos varias organizaciones locales como representacion de la unión de fuerzas para iniciar agendas de trabajo conjunto y vigente en el año, así como para la
celebración el año que viene. De igual modo, estuvo presente la Dra. Mariluz Zuluaga, Defensora del Paciente para la ciudad de Santiago de Cali, quien puso a disposición de la audiencia la ruta de servicio de la defensoria del paciente, a cargo de la Secretaria de Salud Municipal de Cali, para que se tuviera presente en casos de negligencia o negación en la prestación de servicios médicos.

Para amenizar el encuentro, se contó con la presencia de grupos de baile, de música y varios humoristas de reconocimiento nacional, quienes se unieron a la campaña de visibilización y sensiblización frente a las Enfermedades Huérfanas.

Desde la Fundación, hicimos difusión del encuentro propuesto por Acopel en nuestras redes sociales, de modo que nuestros pacientes agremiados residentes en Bogotá pudieran disfrutar de un día dedicado a ellos.

El pase de diapositivas requiere JavaScript.

Vicente del Bosque se une a la Campaña de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras

– Bajo el lema «Yo solo no puedo ganar un partido. 42 millones de personas solas, tampoco» ALIBER busca concienciar sobre las enfermedades poco frecuentes y su realidad.

– «Todos juntos bajo una misma voz conseguiremos avanzar en favor de los más de 42 millones de personas con enfermedades poco frecuentes en Iberoamérica. Caminando juntos seremos más fuertes y podremos avanzar hacia una sociedad más justa y equitativa. Por ello, quiero dar las gracias a Vicente del Bosque, quien desde hace años muestra un infatigable compromiso por nuestro colectivo» declara Juan Carrión, Presidente de la Alianza.

Andrés Iniesta marca un gol por las enfermedades raras en Iberoamérica

-El futbolista forma parte de la campaña «Yo solo no puedo ganar un partido. 42 millones de personas solas, tampoco» llevada a cabo por la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER)

-El objetivo de esta iniciativa es concienciar a la sociedad sobre la realidad que viven las personas con estas patologías y sus familias.

-«Todos juntos bajo una misma voz conseguiremos avanzar en favor de los más de 42 millones de personas que conviven con enfermedades poco frecuentes en Iberoamérica. Caminando juntos seremos más fuertes y podremos avanzar hacia una sociedad más justa y equitativa. Por ello quiero dar las gracias a Andrés Iniesta, quien desde hace años muestra un infatigable compromiso por nuestro colectivo» declara Juan Carrión, Presidente de la Alianza.

Por las necesidades de 42 millones de Personas

La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras pone de manifiesto las necesidades de 42 millones de personas

-Lo hace a través del decálogo de reivindicaciones creado por la Alianza en el marco de la Campaña por el Día Mundial de las enfermedades poco frecuentes.

-El principal objetivo de esta Alianza es poner en común la situación de los derechos y desigualdades legales por las que atraviesan las personas con enfermedades poco frecuentes en Iberoamérica.

-«Debemos trabajar conjuntamente y unidos por mejorar la realidad que viven los 42 millones de personas con enfermedades poco frecuentes en Iberoamerica. Son muchas las necesidades del colectivo y por ello éste decálogo debe ser nuestro camino a seguir» afirma Juan Carrión, Presidente de la Alianza

Actos del Día Mundial de las ER 2015

Finalizado el Día Mundial de las EERR 2015 recogemos en esta entrada un breve resumen de los momentos más significativos compartidos por la comunidad de ALIBER, país por país, con la finalidad de hacer un reconocimiento a quienes, comprometidos con los afectados por las EERR, luchan por una sociedad más justa.

Campaña de concienciación sobre ER ALIBER 2015

Yo solo no puedo ganar un partido. 42 millones de personas afectadas por una ER en iberoamérica, solas tampoco pueden. Esta es la frase que inicia la campaña de concienciación de ALIBER sobre ER que da comienzo el 28 de febrero de 2015.

Descarga y difunde el DOSSIER ALIBER 2015