Una recogida de firmas realizada en el Centro Cultural Florida el pasado lunes 15 de febrero, con la finalidad llevar nuevamente al Parlamento uruguayo la Ley de Enfermedades Raras, marcó el inicio de sus actividades en el 2016 de acuerdo a declaraciones realizadas por Silvia Hernández, miembro de la Asociación. Sigue leyendo
Ecuador conmemorará el Día Mundial de las Enfermedades Raras con una Jornada Internacional denominada «La voz del paciente» organizada por la Alianza por el Derecho y la Protección de la Salud en el Ecuador (ALDESA). Este evento se celebrará el lunes 29 de febrero de 2016 desde las 8:30 a las 14:15 horas, en el salón Neuchatel del Swissotel de Quito (Ecuador). Sigue leyendo
¿Cómo puedes unir tu voz a ALIBER?
Une tu voz a ALIBER. Entérate cómo en http://aliber.org #JuntosALIBER RT plz
¿Cómo pueden las Asociaciones unir su voz a ALIBER?
Además de lo descrito para las personas, las asociaciones también pueden:
Descarga tu kit
Puedes bajar la nota de prensa sobre nuestra campaña, el Pacto Iberoaméricano de Enfermedades Raras, las imágenes con los mensajes que iremos publicando sobre las Enfermedades Raras, el avatar para redes sociales y el banner para páginas web, desde aquí.
Este año conmemoramos la IX edición del Día Mundial de las Enfermedades Raras, actividad promovida por EURORDIS y su Consejo de Alianzas Nacionales desde 2008. El objetivo primordial de las miles de actividades que se organizan alrededor del mundo para este día, tienen como finalidad incrementar la concienciación entre el público general y los decisores sobre las Enfermedades Raras y su impacto en la vida de los pacientes.
En esta ocasión desde la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) hemos organizado una campaña de concienciación bajo el lema: “Une tu voz a ALIBER: La Red de esperanza por las Enfermedades Raras en Iberoamérica” y la etiqueta #JuntosALIBER. Se trata de campaña participativa, basada en la promoción de mensajes cortos contentivos de datos que nos hablan sobre la realidad de quienes viven con una enfermedad poco frecuente. Si deseas mayor información sobre cómo participar en nuestras actividades cliquea aquí.
De igual manera compartimos la Declaración de ALIBER, un Pacto por las Enfermedades Raras en Iberoamérica, un marco de trabajo común entre todos los implicados en el ámbito de estas condiciones en la región, que permita remover obstáculos y garantizar derechos a 42 millones de afectados, en el proceso que abarca desde la investigación hasta el acceso a los recursos sanitarios y asistenciales en condiciones de igualdad. Las personas y organizaciones que deseen adscribirse a nuestra declaración pueden hacerlo en change.org
Invitamos a los Gobiernos, sociedades científicas, colegios profesionales sociales y sanitarios, industria farmacéutica, Institutos de Investigación y organizaciones de pacientes a unir su voz a ALIBER, la red de esperanza por las Enfermedades Raras en Iberoamérica
Os mostramos el primer vídeo de la campaña Campaña 2014 «Descubrinos» Acá estamos… que inició FADEPOF con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes.
Los afectados participan mostrando su verdadera identidad tras la máscara social que supone la enfermedad en sus respectivos casos.
Recibe más información sobre la noticia y cómo participar haciendo clic aquí.
ACTUALIZACIÓN 12-02-2014: Incluimos el segundo video de la campaña:
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, tenemos el gusto de comunicaros la actividad que realizaremos este año, consistente en un «Ciclo de Conferencias sobre Enfermedades Poco Frecuentes», de entrada libre, que llevaremos a cabo el 27 de febrero de 2014 en el Hospital de Especialidades Pediátricas de Maracaibo, Venezuela, bajo el lema «Buscando soluciones para los afectados y sus familias».
ALIBER 