FADEPOF firma Convenio Marco de Cooperación con el Ministerio de Ciencia, Tecnología e Innovación Productiva

Este próximo lunes 14 de marzo nuestro socio en Argentina, la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), firmará un Convenio Marco de Cooperación con el Ministerio de Ciencia, Tecnología e Innovación Productiva. El acto tendrá lugar en el Centro Cultural de la Ciencia y será presidido por el Dr. Lino Barañao, Ministro de Ciencia, Tecnología e Innovación Productiva.

Por iniciativa de FEPEL-Dasha la Defensoría del Pueblo de Ecuador tutela el derecho a la salud de dos pacientes con Mucopolisacaridosis

La Defensoría del Pueblo de Ecuador con la finalidad de tutelar el derecho a la salud de una adolescente y de un niño, quienes poseen una enfermedad rara denominada Mucopolisacaridosis, emitió una resolución defensorial en la que exhorta al Ministerio de Salud Pública, a la Asamblea Nacional y al sector privado a garantizar los derechos de este grupo de atención prioritaria. Este logro fue posible gracias a la iniciativa de FEPEL Dasha, en la persona de su Presidente Eliecer Quispe, quien también es miembro de la Junta Directa de ALIBER.