Salutación de Juan Carrión, Presidente de ALIBER, con motivo del Día Mundial de las EE.RR. 2016

Para ver los vídeos de salutación para cada país y socio de ALIBER puedes ir a nuestro canal de YouTube

ATUERU recoge firmas para que la Ley de EE.RR. vuelva a tratarse en el Parlamento uruguayo

Una recogida de firmas realizada en el Centro Cultural Florida el pasado lunes 15 de febrero, con la finalidad llevar nuevamente al Parlamento uruguayo la Ley de Enfermedades Raras, marcó el inicio de sus actividades en el 2016 de acuerdo a declaraciones realizadas por Silvia Hernández, miembro de la Asociación.

ALIBER estará presente en la Jornada Internacional «La voz del paciente» organizada por ALDESA en Ecuador

Ecuador conmemorará el Día Mundial de las Enfermedades Raras con una Jornada Internacional denominada «La voz del paciente» organizada por la Alianza por el Derecho y la Protección de la Salud en el Ecuador (ALDESA). Este evento se celebrará el lunes 29 de febrero de 2016 desde las 8:30 a las 14:15 horas, en el salón Neuchatel del Swissotel de Quito (Ecuador). 

FEPER invita a sus actividades en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras

Maria Lourdes Rodriguez de Berckemeyer Presidenta y Fundadora de la Federación Peruana de Enfermedades Raras, invita a unirse a las actividades que FEPER realizará el día 29 de Febrero en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras y Huérfanas, denominado así desde el 22 de julio de 2011, fecha en el que el Ministerio de Salud de la República de Perú declaró el último día del mes de febrero de cada año como Día Nacional de las Enfermedades Raras o Huérfanas.

Por la mañana, de 09:00 – 12:30 hrs estarán en el Congreso de la República (Plaza Bolívar, Av. Abancay s/n – Lima) y se desarrollará el foro Desafíos de la gestión clínica e integral, financiera y aseguramiento en salud  de las enfermedades raras o huérfanas.

Durante la tarde, de 15:00 a 20:00 hrs estarán en el Colegio Médico del Perú (Malecón de la Reserva 791 Miraflores) en cuyo auditorio Pedro Weiss, se desarrollará el Seminario Internacional  Desafíos de las Gestión integral de enfermedades Raras o Huérfanas con miras al bicentenario.

Desde la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras enviamos nuestra felicitación a la FEPER por su labor en pro de la visibilización de estas enfermedades y la defensa de derechos de los afectados.

ATUERU lleva a la radio la campaña #JuntosALIBER

La Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay (ATUERU), miembro fundador de nuestra organización, ha invitado a la Cadena de la Costa Uruguaya a unirse a la voz de ALIBER.

Diariamente nuestros mensajes sobre las EE.RR. serán difundidos, en todo el territorio del país austral a través del programa del locutor Jony Casella, y podrán escucharse en las radiofusoras 91.7 Sol FM, 104.7 Vida FM, 1320 Fortaleza AM, 1260 Difusora Rochense AM., así como en el Canal de cable 98 del cable 8 y en la Cadena del Sol.

Desde la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras enviamos un sincero agradecimiento a Jony Casela, la Cadena del Sol y la Cadena de la Costa por unirse a la voz de ALIBER y promover la visibilización de las Enfermedades Poco Frecuentes.

 

 

 

Bajo el lema “Creando Redes de Esperanza”FEDER estrena su campaña para el Día Mundial de las EE.RR.

Bajo el lema “Creando Redes de Esperanza”, el hashtag #SomosFEDER y el apoyo de embajadores solidarios de excelencia, la organización da comienzo a su campaña de este año.

«Más de 65 millones de americanos, 30 millones de europeos y 3 millones de españoles. Uno entre 2.000. 2 de cada 3 niños. Hablamos de personas; de personas que conviven con una enfermedad de baja prevalencia. Patologías que suman más de 6.000 en todo el mundo y que, en gran parte de los casos ponen en riesgo la vida de los pacientes; pacientes que protagonizan el mes de febrero en el que se enmarca el Día Mundial de las Enfermedades Raras al que FEDER da la bienvenida hoy.»

Si quieres saber más de la campaña de nuestro socio FEDER, visita su web

Cómo participar en la Campaña #JuntosALIBER

¿Cómo puedes unir tu voz a ALIBER?

• Síguenos en las redes sociales: somos @infoaliber en Twitter e Instagram y regálanos un «me gusta» a nuestra página en Facebook.
• Cada día publicaremos un dato sobre las Enfermedades Raras. Compártelo utilizando el siguiente mensaje:

Une tu voz a ALIBER. Entérate cómo en http://aliber.org #JuntosALIBER RT plz

• Difunde nuestra nota de prensa en tus redes sociales. Puedes leerla aquí,
• Comparte tu testimonio, cuenta tu historia, en tu blog y en las redes sociales, no olvides usar el hashtag #JuntosALIBER.
• Adscríbete al Pacto Iberoamericano por las Enfermedades Raras en change.org
• Difunde el Pacto sobre las EE.RR. compartiéndolo en Redes Sociales
• Conoce quiénes están trabajando por las EE.RR. en tu país y en Iberoamérica visitando nuestra página web.

¿Cómo pueden las Asociaciones unir su voz a ALIBER?

Además de lo descrito para las personas, las asociaciones también pueden:

• Estimular la adscripción de las autoridades locales, regionales y nacionales al Pacto de ALIBER sobre las EE.RR. y hacer difusión de ello.
• Invitar a sus miembros a adscribirse al Pacto Iberoamericano por las Enfermedades Raras en change.org
• Incluir sus campañas en nuestro blog de noticias
• Coloca nuestro Banner en la página web de tu asociación para que tus amigos puedan visitarnos y unirse a la campaña.
• Emplea el logo de ALIBER y el hashtag en sus comunicaciones.
• Dar difusión a los mensajes de la campaña compartiendo los mensajes en las redes sociales.
• Registrar las actividades a desarrollar con motivo del Día Mundial de las EE.RR. en portal del Día Mundial de las EE.RR. colocando el nombre de su asociación y el de ALIBER como organizadores del evento.
• Hazte socio. Si tu asociación no forma parte de ALIBER puedes solicitar su adscripción escribiéndonos a aliber@aliber.org

Descarga tu kit

Puedes bajar la nota de prensa sobre nuestra campaña, el Pacto Iberoaméricano de Enfermedades Raras, las imágenes con  los mensajes que iremos publicando sobre las Enfermedades Raras, el avatar para redes sociales y el banner para páginas web, desde aquí.

Une tu voz a ALIBER: La Red de esperanza por las Enfermedades Raras en Iberoamérica

Este año conmemoramos la IX edición del Día Mundial de las Enfermedades Raras, actividad promovida por EURORDIS y su Consejo de Alianzas Nacionales desde 2008. El objetivo primordial de las miles de actividades que se organizan alrededor del mundo para este día, tienen como finalidad incrementar la concienciación entre el público general y los decisores sobre las Enfermedades Raras y su impacto en la vida de los pacientes.

En esta ocasión desde la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) hemos organizado una campaña de concienciación bajo el lema: “Une tu voz a ALIBER: La Red de esperanza por las Enfermedades Raras en Iberoamérica” y la etiqueta #JuntosALIBER. Se trata de campaña participativa, basada en la promoción de mensajes cortos contentivos de datos que nos hablan sobre la realidad de quienes viven con una enfermedad poco frecuente. Si deseas mayor información sobre cómo participar en nuestras actividades cliquea aquí.

De igual manera compartimos la Declaración de ALIBER, un Pacto por las Enfermedades Raras en Iberoamérica, un marco de trabajo común entre todos los implicados en el ámbito de estas condiciones en la región, que permita remover obstáculos y garantizar derechos a 42 millones de afectados, en el proceso que abarca desde la investigación hasta el acceso a los recursos sanitarios y asistenciales en condiciones de igualdad. Las personas y organizaciones que deseen adscribirse a nuestra declaración pueden hacerlo en change.org

Invitamos a los Gobiernos, sociedades científicas, colegios profesionales sociales y sanitarios, industria farmacéutica, Institutos de Investigación y organizaciones de pacientes a unir su voz a ALIBER, la red de esperanza por las Enfermedades Raras en Iberoamérica