Une tu voz a ALIBER: La Red de esperanza por las Enfermedades Raras en Iberoamérica

Este año conmemoramos la IX edición del Día Mundial de las Enfermedades Raras, actividad promovida por EURORDIS y su Consejo de Alianzas Nacionales desde 2008. El objetivo primordial de las miles de actividades que se organizan alrededor del mundo para este día, tienen como finalidad incrementar la concienciación entre el público general y los decisores sobre las Enfermedades Raras y su impacto en la vida de los pacientes.

En esta ocasión desde la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) hemos organizado una campaña de concienciación bajo el lema: “Une tu voz a ALIBER: La Red de esperanza por las Enfermedades Raras en Iberoamérica” y la etiqueta #JuntosALIBER. Se trata de campaña participativa, basada en la promoción de mensajes cortos contentivos de datos que nos hablan sobre la realidad de quienes viven con una enfermedad poco frecuente. Si deseas mayor información sobre cómo participar en nuestras actividades cliquea aquí.

De igual manera compartimos la Declaración de ALIBER, un Pacto por las Enfermedades Raras en Iberoamérica, un marco de trabajo común entre todos los implicados en el ámbito de estas condiciones en la región, que permita remover obstáculos y garantizar derechos a 42 millones de afectados, en el proceso que abarca desde la investigación hasta el acceso a los recursos sanitarios y asistenciales en condiciones de igualdad. Las personas y organizaciones que deseen adscribirse a nuestra declaración pueden hacerlo en change.org

Invitamos a los Gobiernos, sociedades científicas, colegios profesionales sociales y sanitarios, industria farmacéutica, Institutos de Investigación y organizaciones de pacientes a unir su voz a ALIBER, la red de esperanza por las Enfermedades Raras en Iberoamérica

Concierto solidario por las EERR en Almería y Estepona

Os mostramos información del Concierto Solidario por las EE.RR. organizado por Miryam Paz, representante de Ecuador en ALIBER:

Con motivo del Dia Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemora cada mes de Febrero, en las ciudades de Almeria y Estepona se llevará a cabo un CONCIERTO SOLIDARIO por las las Enfermedades Raras, con el principal objetivo de DIFUNDIR la situacion de los derechos y desigualdades legales por las que atraviesan las personas con Enfermedades Raras o Poco Frecuentes en Iberoamérica.

El Concierto Solidario contará con la participacion del Grupo K’ANCHAY quienes interpretaran una gama de generos musicales Sudamericanos originados en los Andes, con la unica finalidad de hacer que todas las personas que estan pasando por estas enfermedades se llenen de esperanza y comprueben que NO ESTAN SOLAS.

Con sólo 5 euros podemos AYUDAR y DISFRUTAR. Los beneficios del Concierto se destinaran a la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras ALIBER para ayudar a alcanzar sus objetivos.

AYUDANOS a AYUDAR: Solicita tu Entrada-Donativo llamando al tlf: 640 25 79 24, en la UAL de Almeria o escribiendo a info@iglesiadevicar.es

ALIBER presente en el Foro sobre Políticas relativas a la sociedad civil en LIMA

Las Reuniones Anuales del Grupo Banco Mundial (GBM) y el Fondo Monetario Internacional (FMI) se celebran este año del 06 al 11 de octubre en Lima, Perú. En forma paralela se desarrollará también el Foro de Políticas de la Sociedad Civil, en el cual se desarrollan diversos eventos que permitien la participación activa de organizaciones de la sociedad civil (OSC) de todo el mundo, el mismo se celebra del 06 al 09 de octubre del 2015.

Fotos del III Encuentro ALIBER 2015

El pase de diapositivas requiere JavaScript.

Anecdotario III Encuentro Iberoamericano Guadalajara, México ALIBER 2015

Video Oficial ALIBER 2015

Actos del Día Mundial de CroniCare, en Colombia

Como preámbulo, tuvimos la intervencion en un canal local del Dr. Harry Pachajoa y el Dr. Felipe Ruiz, ambos médicos e investigadores del Centro de Investigaciones en Anomalías Congénitas y Enfermedades Raras (CIACER), que investiga alrededor de este tipo de enfermedades y facilita en su diagnóstico temprano y manejo interdisciplinario de las enfermedades. En la intervención se habló acerca de la naturaleza de las enfermedades, lo que se ha hecho en investigación, sobre las organizaciones que trabajamos en beneficios de las personas que las presentan y sus familias y lo que se espera para un futuro en la investigacion y el trabajo mancomunado de las disciplinas de la salud y las humanidades.

La celebracion se llevó a cabo el 28 de febrero, en Cali y el 22 de febrero en Bogotá, liderada por Acopel. Entre 2:00 pm y 7:00 pm, participamos varias organizaciones locales como representacion de la unión de fuerzas para iniciar agendas de trabajo conjunto y vigente en el año, así como para la
celebración el año que viene. De igual modo, estuvo presente la Dra. Mariluz Zuluaga, Defensora del Paciente para la ciudad de Santiago de Cali, quien puso a disposición de la audiencia la ruta de servicio de la defensoria del paciente, a cargo de la Secretaria de Salud Municipal de Cali, para que se tuviera presente en casos de negligencia o negación en la prestación de servicios médicos.

Para amenizar el encuentro, se contó con la presencia de grupos de baile, de música y varios humoristas de reconocimiento nacional, quienes se unieron a la campaña de visibilización y sensiblización frente a las Enfermedades Huérfanas.

Desde la Fundación, hicimos difusión del encuentro propuesto por Acopel en nuestras redes sociales, de modo que nuestros pacientes agremiados residentes en Bogotá pudieran disfrutar de un día dedicado a ellos.

El pase de diapositivas requiere JavaScript.

Vicente del Bosque se une a la Campaña de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras

– Bajo el lema «Yo solo no puedo ganar un partido. 42 millones de personas solas, tampoco» ALIBER busca concienciar sobre las enfermedades poco frecuentes y su realidad.

– «Todos juntos bajo una misma voz conseguiremos avanzar en favor de los más de 42 millones de personas con enfermedades poco frecuentes en Iberoamérica. Caminando juntos seremos más fuertes y podremos avanzar hacia una sociedad más justa y equitativa. Por ello, quiero dar las gracias a Vicente del Bosque, quien desde hace años muestra un infatigable compromiso por nuestro colectivo» declara Juan Carrión, Presidente de la Alianza.

Andrés Iniesta marca un gol por las enfermedades raras en Iberoamérica

-El futbolista forma parte de la campaña «Yo solo no puedo ganar un partido. 42 millones de personas solas, tampoco» llevada a cabo por la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER)

-El objetivo de esta iniciativa es concienciar a la sociedad sobre la realidad que viven las personas con estas patologías y sus familias.

-«Todos juntos bajo una misma voz conseguiremos avanzar en favor de los más de 42 millones de personas que conviven con enfermedades poco frecuentes en Iberoamérica. Caminando juntos seremos más fuertes y podremos avanzar hacia una sociedad más justa y equitativa. Por ello quiero dar las gracias a Andrés Iniesta, quien desde hace años muestra un infatigable compromiso por nuestro colectivo» declara Juan Carrión, Presidente de la Alianza.

Por las necesidades de 42 millones de Personas

La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras pone de manifiesto las necesidades de 42 millones de personas

-Lo hace a través del decálogo de reivindicaciones creado por la Alianza en el marco de la Campaña por el Día Mundial de las enfermedades poco frecuentes.

-El principal objetivo de esta Alianza es poner en común la situación de los derechos y desigualdades legales por las que atraviesan las personas con enfermedades poco frecuentes en Iberoamérica.

-«Debemos trabajar conjuntamente y unidos por mejorar la realidad que viven los 42 millones de personas con enfermedades poco frecuentes en Iberoamerica. Son muchas las necesidades del colectivo y por ello éste decálogo debe ser nuestro camino a seguir» afirma Juan Carrión, Presidente de la Alianza