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Salutación de Juan Carrión, Presidente de ALIBER, con motivo del Día Mundial de las EE.RR. 2016
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Archivo de la categoría: Miscelánea
FEPER invita a sus actividades en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras
Maria Lourdes Rodriguez de Berckemeyer Presidenta y Fundadora de la Federación Peruana de Enfermedades Raras, invita a unirse a las actividades que FEPER realizará el día 29 de Febrero en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras y Huérfanas, denominado así desde el 22 de julio de 2011, fecha en el que el Ministerio de Salud de la República de Perú declaró el último día del mes de febrero de cada año como Día Nacional de las Enfermedades Raras o Huérfanas.
Por la mañana, de 09:00 – 12:30 hrs estarán en el Congreso de la República (Plaza Bolívar, Av. Abancay s/n – Lima) y se desarrollará el foro Desafíos de la gestión clínica e integral, financiera y aseguramiento en salud de las enfermedades raras o huérfanas.
Durante la tarde, de 15:00 a 20:00 hrs estarán en el Colegio Médico del Perú (Malecón de la Reserva 791 Miraflores) en cuyo auditorio Pedro Weiss, se desarrollará el Seminario Internacional Desafíos de las Gestión integral de enfermedades Raras o Huérfanas con miras al bicentenario.
Desde la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras enviamos nuestra felicitación a la FEPER por su labor en pro de la visibilización de estas enfermedades y la defensa de derechos de los afectados.
ATUERU lleva a la radio la campaña #JuntosALIBER
La Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay (ATUERU), miembro fundador de nuestra organización, ha invitado a la Cadena de la Costa Uruguaya a unirse a la voz de ALIBER.
Diariamente nuestros mensajes sobre las EE.RR. serán difundidos, en todo el territorio del país austral a través del programa del locutor Jony Casella, y podrán escucharse en las radiofusoras 91.7 Sol FM, 104.7 Vida FM, 1320 Fortaleza AM, 1260 Difusora Rochense AM., así como en el Canal de cable 98 del cable 8 y en la Cadena del Sol.
Desde la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras enviamos un sincero agradecimiento a Jony Casela, la Cadena del Sol y la Cadena de la Costa por unirse a la voz de ALIBER y promover la visibilización de las Enfermedades Poco Frecuentes.
Bajo el lema “Creando Redes de Esperanza”FEDER estrena su campaña para el Día Mundial de las EE.RR.
Bajo el lema “Creando Redes de Esperanza”, el hashtag #SomosFEDER y el apoyo de embajadores solidarios de excelencia, la organización da comienzo a su campaña de este año.
«Más de 65 millones de americanos, 30 millones de europeos y 3 millones de españoles. Uno entre 2.000. 2 de cada 3 niños. Hablamos de personas; de personas que conviven con una enfermedad de baja prevalencia. Patologías que suman más de 6.000 en todo el mundo y que, en gran parte de los casos ponen en riesgo la vida de los pacientes; pacientes que protagonizan el mes de febrero en el que se enmarca el Día Mundial de las Enfermedades Raras al que FEDER da la bienvenida hoy.»
Si quieres saber más de la campaña de nuestro socio FEDER, visita su web
Concierto solidario por las EERR en Almería y Estepona
Os mostramos información del Concierto Solidario por las EE.RR. organizado por Miryam Paz, representante de Ecuador en ALIBER:
Con motivo del Dia Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemora cada mes de Febrero, en las ciudades de Almeria y Estepona se llevará a cabo un CONCIERTO SOLIDARIO por las las Enfermedades Raras, con el principal objetivo de DIFUNDIR la situacion de los derechos y desigualdades legales por las que atraviesan las personas con Enfermedades Raras o Poco Frecuentes en Iberoamérica.
El Concierto Solidario contará con la participacion del Grupo K’ANCHAY quienes interpretaran una gama de generos musicales Sudamericanos originados en los Andes, con la unica finalidad de hacer que todas las personas que estan pasando por estas enfermedades se llenen de esperanza y comprueben que NO ESTAN SOLAS.
Con sólo 5 euros podemos AYUDAR y DISFRUTAR. Los beneficios del Concierto se destinaran a la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras ALIBER para ayudar a alcanzar sus objetivos.
AYUDANOS a AYUDAR: Solicita tu Entrada-Donativo llamando al tlf: 640 25 79 24, en la UAL de Almeria o escribiendo a info@iglesiadevicar.es
ALIBER presente en el Foro sobre Políticas relativas a la sociedad civil en LIMA
Las Reuniones Anuales del Grupo Banco Mundial (GBM) y el Fondo Monetario Internacional (FMI) se celebran este año del 06 al 11 de octubre en Lima, Perú. En forma paralela se desarrollará también el Foro de Políticas de la Sociedad Civil, en el cual se desarrollan diversos eventos que permitien la participación activa de organizaciones de la sociedad civil (OSC) de todo el mundo, el mismo se celebra del 06 al 09 de octubre del 2015.
Fotos del III Encuentro ALIBER 2015
Anecdotario III Encuentro Iberoamericano Guadalajara, México ALIBER 2015
Video Oficial ALIBER 2015
Actos del Día Mundial de CroniCare, en Colombia
Como preámbulo, tuvimos la intervencion en un canal local del Dr. Harry Pachajoa y el Dr. Felipe Ruiz, ambos médicos e investigadores del Centro de Investigaciones en Anomalías Congénitas y Enfermedades Raras (CIACER), que investiga alrededor de este tipo de enfermedades y facilita en su diagnóstico temprano y manejo interdisciplinario de las enfermedades. En la intervención se habló acerca de la naturaleza de las enfermedades, lo que se ha hecho en investigación, sobre las organizaciones que trabajamos en beneficios de las personas que las presentan y sus familias y lo que se espera para un futuro en la investigacion y el trabajo mancomunado de las disciplinas de la salud y las humanidades.
La celebracion se llevó a cabo el 28 de febrero, en Cali y el 22 de febrero en Bogotá, liderada por Acopel. Entre 2:00 pm y 7:00 pm, participamos varias organizaciones locales como representacion de la unión de fuerzas para iniciar agendas de trabajo conjunto y vigente en el año, así como para la
celebración el año que viene. De igual modo, estuvo presente la Dra. Mariluz Zuluaga, Defensora del Paciente para la ciudad de Santiago de Cali, quien puso a disposición de la audiencia la ruta de servicio de la defensoria del paciente, a cargo de la Secretaria de Salud Municipal de Cali, para que se tuviera presente en casos de negligencia o negación en la prestación de servicios médicos.
Para amenizar el encuentro, se contó con la presencia de grupos de baile, de música y varios humoristas de reconocimiento nacional, quienes se unieron a la campaña de visibilización y sensiblización frente a las Enfermedades Huérfanas.
Desde la Fundación, hicimos difusión del encuentro propuesto por Acopel en nuestras redes sociales, de modo que nuestros pacientes agremiados residentes en Bogotá pudieran disfrutar de un día dedicado a ellos.
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