Cómo participar en la Campaña #JuntosALIBER

¿Cómo puedes unir tu voz a ALIBER?

• Síguenos en las redes sociales: somos @infoaliber en Twitter e Instagram y regálanos un «me gusta» a nuestra página en Facebook.
• Cada día publicaremos un dato sobre las Enfermedades Raras. Compártelo utilizando el siguiente mensaje:

Une tu voz a ALIBER. Entérate cómo en http://aliber.org #JuntosALIBER RT plz

• Difunde nuestra nota de prensa en tus redes sociales. Puedes leerla aquí,
• Comparte tu testimonio, cuenta tu historia, en tu blog y en las redes sociales, no olvides usar el hashtag #JuntosALIBER.
• Adscríbete al Pacto Iberoamericano por las Enfermedades Raras en change.org
• Difunde el Pacto sobre las EE.RR. compartiéndolo en Redes Sociales
• Conoce quiénes están trabajando por las EE.RR. en tu país y en Iberoamérica visitando nuestra página web.

¿Cómo pueden las Asociaciones unir su voz a ALIBER?

Además de lo descrito para las personas, las asociaciones también pueden:

• Estimular la adscripción de las autoridades locales, regionales y nacionales al Pacto de ALIBER sobre las EE.RR. y hacer difusión de ello.
• Invitar a sus miembros a adscribirse al Pacto Iberoamericano por las Enfermedades Raras en change.org
• Incluir sus campañas en nuestro blog de noticias
• Coloca nuestro Banner en la página web de tu asociación para que tus amigos puedan visitarnos y unirse a la campaña.
• Emplea el logo de ALIBER y el hashtag en sus comunicaciones.
• Dar difusión a los mensajes de la campaña compartiendo los mensajes en las redes sociales.
• Registrar las actividades a desarrollar con motivo del Día Mundial de las EE.RR. en portal del Día Mundial de las EE.RR. colocando el nombre de su asociación y el de ALIBER como organizadores del evento.
• Hazte socio. Si tu asociación no forma parte de ALIBER puedes solicitar su adscripción escribiéndonos a aliber@aliber.org

Descarga tu kit

Puedes bajar la nota de prensa sobre nuestra campaña, el Pacto Iberoaméricano de Enfermedades Raras, las imágenes con  los mensajes que iremos publicando sobre las Enfermedades Raras, el avatar para redes sociales y el banner para páginas web, desde aquí.

Une tu voz a ALIBER: La Red de esperanza por las Enfermedades Raras en Iberoamérica

Este año conmemoramos la IX edición del Día Mundial de las Enfermedades Raras, actividad promovida por EURORDIS y su Consejo de Alianzas Nacionales desde 2008. El objetivo primordial de las miles de actividades que se organizan alrededor del mundo para este día, tienen como finalidad incrementar la concienciación entre el público general y los decisores sobre las Enfermedades Raras y su impacto en la vida de los pacientes.

En esta ocasión desde la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) hemos organizado una campaña de concienciación bajo el lema: “Une tu voz a ALIBER: La Red de esperanza por las Enfermedades Raras en Iberoamérica” y la etiqueta #JuntosALIBER. Se trata de campaña participativa, basada en la promoción de mensajes cortos contentivos de datos que nos hablan sobre la realidad de quienes viven con una enfermedad poco frecuente. Si deseas mayor información sobre cómo participar en nuestras actividades cliquea aquí.

De igual manera compartimos la Declaración de ALIBER, un Pacto por las Enfermedades Raras en Iberoamérica, un marco de trabajo común entre todos los implicados en el ámbito de estas condiciones en la región, que permita remover obstáculos y garantizar derechos a 42 millones de afectados, en el proceso que abarca desde la investigación hasta el acceso a los recursos sanitarios y asistenciales en condiciones de igualdad. Las personas y organizaciones que deseen adscribirse a nuestra declaración pueden hacerlo en change.org

Invitamos a los Gobiernos, sociedades científicas, colegios profesionales sociales y sanitarios, industria farmacéutica, Institutos de Investigación y organizaciones de pacientes a unir su voz a ALIBER, la red de esperanza por las Enfermedades Raras en Iberoamérica