Por iniciativa de FEPEL-Dasha la Defensoría del Pueblo de Ecuador tutela el derecho a la salud de dos pacientes con Mucopolisacaridosis

La Defensoría del Pueblo de Ecuador con la finalidad de tutelar el derecho a la salud de una adolescente y de un niño, quienes poseen una enfermedad rara denominada Mucopolisacaridosis, emitió una resolución defensorial en la que exhorta al Ministerio de Salud Pública, a la Asamblea Nacional y al sector privado a garantizar los derechos de este grupo de atención prioritaria. Este logro fue posible gracias a la iniciativa de FEPEL Dasha, en la persona de su Presidente Eliecer Quispe, quien también es miembro de la Junta Directa de ALIBER.

ATUERU recoge firmas para que la Ley de EE.RR. vuelva a tratarse en el Parlamento uruguayo

Una recogida de firmas realizada en el Centro Cultural Florida el pasado lunes 15 de febrero, con la finalidad llevar nuevamente al Parlamento uruguayo la Ley de Enfermedades Raras, marcó el inicio de sus actividades en el 2016 de acuerdo a declaraciones realizadas por Silvia Hernández, miembro de la Asociación.